Stärkung der Versorgung: Schweiz gliedert Unterstützung für seltene Erkrankungen neu

Die Schweiz überarbeitet ihre Strategie zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Anstelle eines einzigen umfassenden Gesetzes werden zwei separate Initiativen eingeführt, um spezifische Versorgungsstrukturen und Beratungsangebote zu schaffen. Ein nationales Register wird voraussichtlich nicht vor 2030 etabliert sein.

Die Schweiz beabsichtigt, die Rahmenbedingungen für die Betreuung von Personen mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Hierfür ist eine Aufteilung der gesetzgeberischen Maßnahmen in zwei eigenständige Projekte vorgesehen, anstatt eines einzelnen, umfassenden Gesetzeswerks. Eines dieser Gesetze soll die rechtlichen Grundlagen für den Aufbau spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie die Bereitstellung umfassender Informations- und Beratungsangebote festlegen. Diese Maßnahmen zielen darauf ab, Betroffenen verlässliche Anlaufstellen und Zugänge zu relevanten Informationen zu sichern. Die konkrete Ausgestaltung der Leistungen und deren Finanzierung bedarf jedoch noch einer Klärung. Die Einführung eines nationalen Registers für seltene Krankheiten wird nach aktuellen Planungen frühestens im Jahr 2030 erwartet. Das Eidgenössische Departement des Innern ist federführend für die weiteren Schritte im Gesetzgebungsprozess und wird einen entsprechenden Entwurf erarbeiten. Quelle: Swissobserver