Schweiz plant nationales Register für seltene Krankheiten bis 2030, eng gekoppelt an DigiSanté

Der Schweizer Bundesrat hat ein zweistufiges Vorgehen zur Verbesserung der Versorgung bei seltenen Krankheiten beschlossen. Zunächst sollen Finanzhilfen für spezialisierte Strukturen etabliert werden, gefolgt von der Schaffung eines nationalen Registers ab 2030. Beide Schritte sind integraler Bestandteil der digitalen Gesundheitsstrategie DigiSanté.

Der Schweizer Bundesrat hat am 2. September 2026 eine wegweisende Entscheidung zur Weiterentwicklung der Versorgung und Forschung im Bereich seltener Krankheiten getroffen. Das Vorhaben sieht eine zweistufige gesetzgeberische Umsetzung vor, die eng mit der fortschreitenden Digitalisierung des Gesundheitswesens verknüpft ist. Diese Initiative unterstreicht die Bedeutung datenbasierter Ansätze für die zukünftige Gesundheitsstrategie des Landes. In einem ersten Schritt ist geplant, bis zum Frühjahr 2027 eine gesetzliche Grundlage für Finanzhilfen des Bundes zu schaffen. Diese sollen die Identifikation und Etablierung spezialisierter Versorgungsstrukturen für Patienten mit seltenen Krankheiten unterstützen und somit die Zugänglichkeit und Qualität der medizinischen Versorgung verbessern. Dies legt den Grundstein für eine zielgerichtete Unterstützung in diesem komplexen Feld. Der zweite und weitreichendere Schritt betrifft die Einführung eines nationalen Registers für seltene Krankheiten. Das Eidgenössische Departement des Innern wird voraussichtlich ab 2030 eine entsprechende Gesetzesvorlage präsentieren. Ziel dieses Registers ist die konsolidierte Erfassung von Daten, um die wissenschaftliche Forschung zu fördern und die Datenlage für eine bessere Patientenversorgung zu stärken. Dieses Register wird bewusst mit dem nationalen Digitalisierungsprogramm DigiSanté abgestimmt, welches die digitale Transformation des Schweizer Gesundheitswesens vorantreibt. Die zeitliche Staffelung der Massnahmen unterstreicht den strategischen Ansatz, technische und rechtliche Rahmenbedingungen harmonisch mit den übergeordneten Digitalisierungszielen zu entwickeln. Die Entscheidung des Bundesrates verdeutlicht, dass eine moderne, datengestützte Versorgung und Forschungsinfrastruktur für seltene Erkrankungen ein zentraler Pfeiler der digitalen Gesundheitsstrategie der Schweiz ist. Quelle: Bundesamt für Gesundheit (BAG)